희귀질환을 앓고 있는 전국의 모든 환우들 힘내세요
김선동
2019.10.23
조회 110
중증근무력증이라고 아시나요?
3년전 저에게 중증근무력증이라는 희귀질환이 찾아와 아직도 치료중입니다.
온몸에 힘이 빠져 서지도 못하고, 특히 목근육 운동저하로 물한모금 삼킬 수없고
억지로라도 마시려 시도하면 콧구멍과 입으로 품어나오며 호흡에 위협을 느껴
중환자실에 실려가기를 몇번..
아직 어린 아들, 집사람 보면서 많은 날 눈물 흘리고
병원도 대여섯곳을 차아 다녔지만 무슨병인지 찾지도 못하고..
하루하루가 힘든데.. 죽겠는데.. 이대로 끝인가 할 무렵
인터넷 검색으로 정보를 찾다가 알게된 나와 같은 병을 앓는 누나,형,동생들
덕으로 병명을 찾아내고 수술을 하고 약처방을 받아 잘 치료 받고
조금씩 좋아지고 있습니다.

다른 환우들이 저와 같은 아픔을 조금이라도 덜 겪게 하고자
모임을 만들어 서로 연락하고 지내고 있습니다.
완치는 될 수 없지만 모두들 잘 치료 받아서 관해받을 수 있길 희망하며
누나, 형 ,동생들에게 감사의 마음을 박승화의 가요속으로에서 전하고자 합니다.
이승철님의 그런 사람 또 없습니다 신청합니다.

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